• Weshalb gibt es die Interessensvertretung?

    Der Deutsche Kinderhospizverein e. V. setzt sich gegenüber der Politik und dem Gesundheitswesen für die Interessen der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung  sowie für Organisationen, wie stationäre Kinder- und Jugendhospize und ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste, ein.

    Es gilt, die Erfahrungen und Bedürfnisse von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrer Familien sowie Haupt- und Ehrenamtlichen in Einrichtungen und Organisationen der Kinder- und Jugendhospizarbeit zu bündeln und gesellschaftspolitisch zu vertreten:

    • Familien machen uns immer wieder auf Umstände und Bedarfe aufmerksam, die häufig strukturelle Ursachen haben.
    • Einrichtungen und Organisationen der Kinder- und Jugendhospizarbeit arbeiten innerhalb gesetzlicher Rahmenbedingungen, die beeinflussbar sind.
    • Die Rahmenbedingungen der palliativmedizinischen Versorgung und die Pflege der Kinder und Jugendlichen sind ebenfalls in den Fokus zu nehmen.

    Politische Interessenvertretung im Kontext von Kinder- und Jugendhospizarbeit ist einer vollumfänglichen Grundrechtsrealisierung der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung verpflichtet.

    Wo engagiert sich der Deutsche Kinderhospizverein e. V. als Interessenvertretung?

    Vertreter*innen unseres Vereines sind in einer Vielzahl von Gremien, Arbeitsgruppen, Fachtagungen oder Runden Tischen vertreten, die sich mit Fragen auseinandersetzen, die das Leben der Familien und die Kinder- und Jugendhospizarbeit mittel- oder unmittelbar beeinflussen. Wir engagieren uns u.a.:

    1. Als verhandlungs- und unterschriftsberechtigte Spitzenorganisation der Kinder-und Jugendhospizarbeit an den Rahmenvereinbarungen zur stationären und ambulanten Hospizarbeit gemäß § 39a Abs. 1 und 2 SGB V
    2. im Deutschen Hospiz- und PalliativVerband e.V. sowie in einigen Landeshospizverbänden
    3. in der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (z.B. Arbeitsgruppe Kinder und Jugendliche)
    4. im interfraktionellen Gesprächskreis Hospiz im Deutschen Bundestag
    5. für die Umsetzung der Handlungsempfehlungen der Charta für sterbende Menschen in Deutschland
    6. an Beteiligungsgesprächen zu Gesetzesverfahren wie z.B. der Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV)

    Wofür setzen wir uns ein?

    1. Für die Bedürfnisse und Belange der Kinder und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen im Gesundheits-, Sozial- und Bildungswesen, dazu gehört unter anderem auch die Ersetzung der negativ konnotierten Begriffe „todkrank“ oder „sterbenskrank“ durch das zutreffendere „lebensverkürzend erkrankt"
    2. Für die inhaltliche und politische Weiterentwicklung sowie Verbreitung des (Kinder und Jugend-)Hospizgedankens und die Stärkung der ambulanten und stationären Kinder- und Jugendhospize
    3. Für die Wahrnehmung von Vertretungsaufgaben für unsere Mitglieder gegenüber Politik, Behörden und Verbänden
    4. Für die Vernetzung von Kinder- und Jugendhospizarbeit und anderen Versorgungsangeboten, insbesondere der pädiatrischen Palliativmedizin
    5. Für die Fortbildungs- und Öffentlichkeitsarbeit
    6. Für Forschung in der Kinder- und Jugendhospizarbeit sowie in allen Themenbereichen, welche für die Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen von Bedeutung sind

    Einige der Aspekte werden in den Handlungsempfehlungen der Charta für schwerstkranke und sterbende Menschen in Deutschland adressiert und weiterverfolgt. Der DKHV e.V. setzt sich aktiv für die Umsetzung der Handlungsempfehlungen ein und kooperiert eng mit der Koordinierungsstelle für Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland.

    Was sind die Ziele der Interessenvertretung?

    1. Die Belange der Kinder und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen werden bei Gesetzgebungsverfahren berücksichtigt und im Gesundheits-, Sozial- und Bildungswesen bestmöglich umgesetzt.
    2. Die Teilhabe der Kinder und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung am öffentlichen Leben, insbesondere das Recht auf schulische Bildung.
    3. Die Implementierung der Grundsätze der (Kinder- und Jugend-) Hospizarbeit und der Charta für sterbende Menschen in Deutschland.
    4. Eine planbare und angemessene Förderung der ambulanten und stationären (Kinder- und Jugend-) Hospizarbeit durch die Kostenträger.
    5. Die Unterstützung des Aufbaus, Erhalts sowie Ausbaus von spezialisierter palliativmedizinischer sowie pflegerischer Versorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene unter realistischen gesetzlichen Rahmenbedingungen.

    In welchen Handlungsfeldern findet politische Interessenvertretung statt?

    Im Bezugsrahmen politischer Interessenvertretung für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrer An- und Zugehörigen verschränken sich grundverschiedene Dimensionen politischen Handelns – Hospizarbeit und Behindertenhilfe –, die gleichzeitige wie gleichwertige Berücksichtigung erfordern.

    Bei der Zielgruppe handelt es sich um einen höchst heterogenen Personenkreis aus dem sich der oder die Einzelne:

    • entweder selbst artikulieren kann (Ebene der Selbstvertreter*innen)
    • oder aufgrund der kognitiven Beeinträchtigung nur eingeschränkt artikulieren kann (Ebene der Unterstützungs- und Assistenzerfordernisse)
    • oder so gut wie gar nicht artikulieren kann (Ebene der stellvertretenden Anwaltschaft).

    Angesichts dieser Heterogenität wird deutlich, dass „die Einschränkungen von Teilhabe nur personenzentriert beschreibbar sind und Unterstützungsbedarfe nur individuell realisierbar“ sind (DHG 2021: 12). Um „[…] den persönlichen Vorstellungen von einem guten Leben möglichst […]“ (ebd.: 22) nahezukommen, werden in der politischen Interessenvertretung durch den DKHV e. V. daher u.a. folgende Dimensionen der Teilhabe einbezogen

    • Teilhabe und Assistenz
    • Teilhabe und Pflege
    • Individuelle Teilhabeplanung und Teilhabemanagement
    • Teilhabe im Sozialraum
    • Teilhabe und Arbeitsleben

    Diese Dimensionen zeigen die Handlungsfelder, in denen Aktivitäten der politischen Interessenvertretung anzusiedeln sind, auf. Konkret sind für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung Zugänge zu Bildung und Arbeit, angemessenen Wohnformen sowie Kultur und Freizeitgestaltung breit gefächert zu ermöglichen. Hier gilt es Exklusionsrisiken zu erkennen, gegenüber der Öffentlichkeit und politischen Entscheidungsträgern zu kommunizieren und abzubauen. Neben der Gewährleistung von Möglichkeiten und Angeboten zur Lebensentfaltung ist ab der Diagnosestellung, über zum Teil langjährige Krankheitsverläufe bis zur letzten Lebensphase eine angemessene hospizliche Begleitung in ambulanten wie stationären Settings sowie eine qualitativ hochwertige pädiatrische Palliativversorgung als nicht verhandelbarer Anspruch zu sichern.

    Quelle:
    Hillmann, T. (2022): Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung – zur Bedeutung politischer Interessenvertretung. In: Globisch, M.; Hillmann, T. (2022):  Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Esslingen: der hospiz verlag, S. 162ff.

    Deutsche Heilpädagogische Gesellschaft (2021): Standards zur Teilhabe von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und komplexem Unterstützungsbedarf. Stuttgart: Kohlhammer.

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