Der Deutsche Kinderhospizverein e. V. setzt sich gegenüber der Politik und dem Gesundheitswesen für die Interessen der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung sowie für Organisationen, wie stationäre Kinder- und Jugendhospize und ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste, ein.
Es gilt, die Erfahrungen und Bedürfnisse von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrer Familien sowie Haupt- und Ehrenamtlichen in Einrichtungen und Organisationen der Kinder- und Jugendhospizarbeit zu bündeln und gesellschaftspolitisch zu vertreten:
Politische Interessenvertretung im Kontext von Kinder- und Jugendhospizarbeit ist einer vollumfänglichen Grundrechtsrealisierung der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung verpflichtet.
Vertreter*innen unseres Vereines sind in einer Vielzahl von Gremien, Arbeitsgruppen, Fachtagungen oder Runden Tischen vertreten, die sich mit Fragen auseinandersetzen, die das Leben der Familien und die Kinder- und Jugendhospizarbeit mittel- oder unmittelbar beeinflussen. Wir engagieren uns u.a.:
Einige der Aspekte werden in den Handlungsempfehlungen der Charta für schwerstkranke und sterbende Menschen in Deutschland adressiert und weiterverfolgt. Der DKHV e.V. setzt sich aktiv für die Umsetzung der Handlungsempfehlungen ein und kooperiert eng mit der Koordinierungsstelle für Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland.
Im Bezugsrahmen politischer Interessenvertretung für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihrer An- und Zugehörigen verschränken sich grundverschiedene Dimensionen politischen Handelns – Hospizarbeit und Behindertenhilfe –, die gleichzeitige wie gleichwertige Berücksichtigung erfordern.
Bei der Zielgruppe handelt es sich um einen höchst heterogenen Personenkreis aus dem sich der oder die Einzelne:
Angesichts dieser Heterogenität wird deutlich, dass „die Einschränkungen von Teilhabe nur personenzentriert beschreibbar sind und Unterstützungsbedarfe nur individuell realisierbar“ sind (DHG 2021: 12). Um „[…] den persönlichen Vorstellungen von einem guten Leben möglichst […]“ (ebd.: 22) nahezukommen, werden in der politischen Interessenvertretung durch den DKHV e. V. daher u.a. folgende Dimensionen der Teilhabe einbezogen
Diese Dimensionen zeigen die Handlungsfelder, in denen Aktivitäten der politischen Interessenvertretung anzusiedeln sind, auf. Konkret sind für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung Zugänge zu Bildung und Arbeit, angemessenen Wohnformen sowie Kultur und Freizeitgestaltung breit gefächert zu ermöglichen. Hier gilt es Exklusionsrisiken zu erkennen, gegenüber der Öffentlichkeit und politischen Entscheidungsträgern zu kommunizieren und abzubauen. Neben der Gewährleistung von Möglichkeiten und Angeboten zur Lebensentfaltung ist ab der Diagnosestellung, über zum Teil langjährige Krankheitsverläufe bis zur letzten Lebensphase eine angemessene hospizliche Begleitung in ambulanten wie stationären Settings sowie eine qualitativ hochwertige pädiatrische Palliativversorgung als nicht verhandelbarer Anspruch zu sichern.
Quelle:
Hillmann, T. (2022): Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung – zur Bedeutung politischer Interessenvertretung. In: Globisch, M.; Hillmann, T. (2022): Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Esslingen: der hospiz verlag, S. 162ff.
Deutsche Heilpädagogische Gesellschaft (2021): Standards zur Teilhabe von Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung und komplexem Unterstützungsbedarf. Stuttgart: Kohlhammer.
Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV e.V.) würdigt die gesetzlichen Rahmenbedingungen, die für die Hospiz- und Palliativarbeit in Deutschland bestehen. Diese bilden eine solide Grundlage für die Versorgung und Begleitung von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung durch die Kinder- und Jugendhospizarbeit. Gleichzeitig sehen wir an unterschiedlichen Stellen Handlungsbedarf, der sich sowohl auf die Rahmenbedingungen der Kinder- und Jugendhospizarbeit als auch unmittelbar auf die Lebenswelten der Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt sind, beziehen.
Als bundesweit anerkannte Fachorganisation erläutern wir in unserem Papier weitere Problemfelder und schlagen konkrete Maßnahmen zur Verbesserung vor.
Wir begrüßen die Aufnahme einer Vielzahl von Themen in den Koalitionsvertrag, die in unmittelbarem Bezug zu den Lebenswirklichkeiten der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihren Familien stehen. Dies ist ein wichtiges Zeichen für die Familien, die wir vertreten. In unserem Papier schlagen wir dazu konkrete Maßnahmen vor.
Gleichzeitig möchten wir unser Bedauern darüber ausdrücken, dass im Koalitionsvertrag die Hospizarbeit und Palliativversorgung keine Erwähnung findet. Wir sehen für die Rahmenbedingungen der Hospiz- und Palliativarbeit für junge Menschen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung weiterhin Verbesserungsbedarf.
Der Deutsche Kinderhospizverein sieht für die kommende Legislaturperiode in 6 sozial- und gesellschaftspolitischen Feldern Handlungsbedarf, die in unserem Forderungspapier (12/2021) formuliert sind.