Prävalenz der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung in Deutschland
Bislang fehlten belastbare Angaben dazu, wie viele Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Deutschland mit lebensverkürzenden Erkrankungen leben. Ursache sind fehlende differenzierte Register, insbesondere im Bereich seltener Erkrankungen, sowie fragmentierte Daten aus Versorgungseinrichtungen.
Ein Forschungsteam der Universität Witten/Herdecke (UW/H) unter der Leitung von Dr. Larissa Kubek und Prof. Dr. Boris Zernikow hat mit FACT („Descriptive Framework for Assessing Epidemiologic Cross-National Transferability“) erstmals ein Verfahren entwickelt, das die Ermittlung valider Prävalenzdaten ermöglicht. FACT prüft systematisch, ob epidemiologische Daten eines Landes auf ein anderes Land übertragbar sind. Voraussetzung hierfür ist, dass sich die Länder sowohl hinsichtlich ihrer Versorgungsstrukturen als auch der statistisch erfassten Erkrankungen ausreichend ähneln. In Kooperation mit Prof. Lorna Fraser vom King’s College London wurde FACT erstmals praktisch angewendet, indem Daten aus England auf Deutschland übertragen wurden.
Die Analyse zeigt, dass im Jahr 2022 103.566 junge Menschen bis 19 Jahre in Deutschland mit einer lebenslimitierenden Erkrankung lebten. Dies entspricht einer Prävalenz von 65,3 pro 10.000. Da die Daten ausschließlich Personen bis 19 Jahre abbilden, sind junge Erwachsene bis 27 Jahre nicht erfasst. Die tatsächliche Zahl der Betroffenen liegt daher höher, was auch die teils abweichenden Angaben anderer Organisationen erklärt. Die Festlegung auf eine Zahl, die auch die jungen Menschen im Alter von 20 bis 27 Jahren inkludiert, wird derzeit mit anderen Verbänden geprüft.
Auf Basis der bisherigen Datenlage wird von einer Größenordnung von über 100.000 jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung ausgegangen.
Quellen:
Kubek, L.; Wager, J.; Brzoska, P.; Fraser, L.; Zernikow, B. (2025): Introducing the Descriptive Framework for Assessing Epidemiological Cross-National Transferability: Application to Extrapolating Pediatric Life-Limiting Condition Prevalence Between Two European Countries. https://kclpure.kcl.ac.uk/portal/en/publications/introducing-the-descriptive-framework-for-assessing-epidemiologic/ (Zugriff: 09.04.2026).
Fraser, K., L.; Gibson-Smith, D.; Jarvis, S.; Norman, P.; Parslow, R. C. (2020): Estimating the current and future prevalence of life-limiting conditions in children in England. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33323043/
(Zugriff: 09.04.2026).
Angebote der Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in Deutschland
In Deutschland gibt es 170 ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste (AKHD), 21 stationäre Kinder- und Jugendhospize sowie 4 Palliativstationen für Kinder und Jugendliche. Es sind 181 Kinderkrankenpflegedienste bekannt sowie 36 SAPV Teams für Kinder und Jugendliche. 8 Kinderhospizakademien offerieren Bildungsangebote für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung, ihre Eltern und Geschwister.
(Stand 12/2024, Quelle Suchportal DKHV e. V.)
Der jeweils aktuelle Stand dieser Daten kann auf dem Suchportal des DKHV e.V. abgerufen werden:
Imagefilm 2025 (Kurzfassung)
Deutscher Kinderhospizverein (DKHV e.V.)
Im Jahr 1990 wurde der Deutsche Kinderhospizverein e.V. (DKHV e.V.) von sechs betroffenen Eltern, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt waren, gegründet. Seitdem hat sich das Aufgabenspektrum des Vereins in vielfältiger Weise weiterentwickelt.
Er hat ca. 4.300 Mitglieder; hierunter sind neben den Familien, die begleitet werden oder dem Verein anderweitig verbunden sind, ehrenamtliche Mitarbeiter*innen, Spender*innen, Unterstützer*innen und Netzwerkpartner wie Organisationen aus der ambulanten und stationären Kinder- und Jugendhospizarbeit.
Mit ca. 1.400 ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen und 175 hauptamtlichen Mitarbeiter*innen in Teil- und Vollzeit, werden mehr als 900 Familien im gesamten Bundesgebiet begleitet und sind über den DKHV e.V. vernetzt. Er unterstützt Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, ihre Eltern, An- und Zugehörige und Geschwister ab der Diagnose, im Leben, im Sterben und über den Tod der Kinder hinaus.
Der Vorstand des Deutschen Kinderhospizverein (DKHV e.V.) wird für fünf Jahre durch die Mitgliederversammlung gewählt und ist mit zwei Personen (inhaltlich und kaufmännisch) hauptamtlich besetzt. Gemeinsam bilden sie die Basis für eine nachhaltige und strategische Vereinsführung, die neben der inhaltlichen Arbeit auch die finanzielle Planungssicherheit umfasst.
Das DKHV e.V.-Kuratorium berät und kontrolliert stellvertretend für die Mitgliederversammlung, ähnlich einem Aufsichtsrat, die Arbeit des Vorstands des Deutschen Kinderhospizverein e.V. und ist darüber hinaus beratendes Gremium der Mitgliederversammlung. Es besteht aus mindestens sieben und höchstens 11 Personen, die Mitglied des Deutschen Kinderhospizverein e.V. sein müssen. Sie üben diese Tätigkeit ehrenamtlich und für die Dauer von fünf Jahren aus.
Der DKHV e.V. bietet als bundesweite Fachorganisation u. a. auch ein Forum, das betroffenen Familien in ähnlicher Lebenslage Austausch und Vernetzung ermöglicht. Über die haupt- und ehrenamtlich Mitarbeitenden ist er an der Seite der Familien und stärkt die Selbsthilfe. Die Partizipation der Familien ist ein zentrales Prinzip des Vereins; es spiegelt sich in der Mitbestimmung durch die Mitgliederversammlung, die Beteiligung an Projekten und die Arbeit in diversen Gremien des DKHV e.V. wider. Als bundesweite Fachorganisation vertritt der DKHV e.V. die Interessen von 2/3 der ambulanten und stationären Kinder- und Jugendhospizangebote in Deutschland.
Durch seine regionale und bundesweite Öffentlichkeitsarbeit regt er zu einem offenen und informierten Umgang mit dem Thema "Sterben und Tod von Kindern" an und vertritt die Interessen der betroffenen Familien in Gesellschaft und Politik. Als Fachorganisation entwickelt er Standards für die Kinder- und Jugendhospizarbeit in Deutschland und setzt sich für deren Einhaltung ein. Dabei agiert er in einem großen Netzwerk und hat zum Ziel, die Kinder- und Jugendhospizarbeit bundesweit in ihren Strukturen zu stärken; hierzu führt er u. a. Befragungen bei Familien durch, unterstützt und initiiert wissenschaftliche Forschungsprojekte.
Weiterführende Informationen und Daten sind hier zu finden:
1o.o2 - Tag der Kinderhospizarbeit
Der Tag der Kinderhospizarbeit wurde am 10. Februar 2006 vom Deutschen Kinderhospizverein e.V. ins Leben gerufen. Seitdem findet er jährlich an diesem Tag statt.
Er hat das Ziel, die Inhalte der Kinder- und Jugendhospizarbeit und ihre Angebote stärker in der gesellschaftlichen Wahrnehmung zu verankern, Menschen von der Sinnhaftigkeit ehrenamtlichen Engagements zu überzeugen, finanzielle Unterstützer*innen zu gewinnen, das Thema "Tod und Sterben von jungen Menschen" zu enttabuisieren sowie insbesondere am Tag der Kinderhospizarbeit solidarisch an der Seite betroffener Familien zu sein.