Digitale Tagebücher, persönliche Webpages & Videos
von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung, ihren Eltern und Geschwistern zu spezifischen Themen und Perspektiven
Selbstvertreter*innen | junge Menschen
Gloria Garrels
Mein Name ist Gloria Garrels. Ich bin eine 26 jährige Künstlerin aus Hamburg. 2014 habe ich angefangen zu "doodlen". Seit dem hat sich meine Kunst sehr weiterentwickelt und jetzt bin ich auf "kleine" Kunst spezialisiert, die oft sehr filigran und detailliert ist. Mit meiner Kunst drücke ich Verbundenheit aus, sei es zu Menschen die ich liebe und schätze, oder zu meinen Gefühlen und meinem Unterbewusstsein. Manchmal kommt es vor, das mein Unterbewusstsein durch ein Bild zu mir spricht und mich auf Prozesse oder Gefühle aufmerksam macht, derer ich vorher nicht gewahr war. Obwohl kleine Kunst zu meiner Persönlichkeit passt (kleine Details haben mich immer schon fasziniert), passt sie auch zu meinem Körper. Ich lebe mit einer Muskeldystrophie, welche die Reichweite meiner Arme stark einschränkt. Ich verbringe die meisten Tage im Bett, wo ich auch meine Kunst kreiere, aber ich bin auch sehr gerne draußen. Musik ist meine große Leidenschaft und ich liebe Farben. 2018 bin ich in meine eigene Wohnung gezogen wo ich zusammen mit meinen persönlichen Assistent*innen lebe.
Vici's wilde Welt
Ich heiße Vici und bin 22 Jahre alt. Seit drei Jahren lebe, lache, weine, feiere und studiere ich mit Muskelerkrankung und persönlicher Assistenz in Bochum. Mittlerweile habe ich auch ein Auslandssemester in Göteborg in Schweden verbracht und dort viele spannende Erfahrungen gemacht. Auf dieser Seite möchte ich dir ein paar Dinge von mir erzählen und den ein oder anderen Tipp geben, wie du es vielleicht besser machen kannst als ich ;-).
Sabrina Lorenz
Ich verstehe meine Klient*innen, weil ich selbst chronisch krank bin. Ich gründete den Blog Fragments of Living um anderen Menschen mit angeborenen Herzfehlern und chronischen Erkrankungen Mut zu machen. Mut weiterzumachen und Mut, um ein Leben zu leben, das man liebt. Ich bin mehr als meine Erkrankung und Behinderung, aber ich bin auch chronisch erkrankt und behindert. Es geht darum, angenommen zu werden mit der Erkrankung, nicht wegen oder trotz ihr. Daher ist mein Ziel ein Leben mit der Krankheit zu führen, nicht gegen sie. Doch dies ist nicht so einfach, in einem System, welches nicht für Menschen mit Behinderungen und / oder chronischen Erkrankungen gemacht ist.
Raul Krauthausen
Als Inklusions-Aktivist und Gründer der SOZIALHELDEN, studierter Kommunikationswirt und Design Thinker arbeitet Raul Krauthausen seit über 15 Jahren in der Internet- und Medienwelt. Er beschreibt sich selbst als Berliner. Autor. Moderator. Medienmacher. Botschafter. Inklusionsaktivist. Auf seiner Internetseite sind alle seine Projekte, Veröffentlichungen und Interview zu finden.
Familien | Mütter, Väter, Geschwister
Instagram Profile pflegender Mütter
- Annika Bröckerhoff: pflegende Eltern, Empowerment, Inklusion | https://www.instagram.com/mamabroe/
- Simone Rouchi - zwischen Mutterschaft & Inklusionswahnsinn | https://www.instagram.com/simonerouchi/
- Brenda - Gedankenentwicklung mit palliativKind - über Pflegezeit + Erwerbsarbeit | https://www.instagram.com/brendaempunkt/
- Sabrina - verwaiste Mutter | https://www.instagram.com/das_salz_in_deiner_wunde/
- Isa Nowack - pflegende Mutter und Gründerin | https://www.instagram.com/seelenfrieda/
- Lara - Bloggerin | https://www.instagram.com/dieliebebleibt.immer/
- Sarah | https://www.instagram.com/phyxchen/
- Verena Sophie - Redakteurin, Speakerin & pflegende Mutter | www.instagram.com/sophiesanderswelt/
Leukodystrophie"
Klarissa
Ein Video "Meine Schwester Theresa: Leben mit Metachromatischer Leukodystrophie" von Klarissa (2013 geb.) über das Leben mit ihrer Schwester Theresa (2011 geb.), die eine lebensverkürzende Erkrankung hat.
Klarissa: „Mir war wichtig, dass ich den anderen Leuten zeige, dass man auch Spaß mit seinen erkrankten Geschwisterkindern haben kann. Vor allen Dingen will ich zeigen, dass man auch die Zeit genießen kann und dass man dann auch nicht immer traurig sein muss, sondern wirklich immer auch fröhlich sein kann und viel Spaß haben kann mit seinen Geschwistern. Und da auch offen mit umgehen kann, genau. Da macht den Geschwisterkindern dann auch sehr viel aus, dass sie dann auch ein bisschen die Zeit schön haben mit den anderen Geschwistern.“
Kaiserinnenreich
Blog von drei Frauen, Mütter von insgesamt sieben Kindern. Einige mit und einige ohne Behinderung. Wir, Anna, Bárbara und Simone werden diesen Raum mit vielen Facetten dieses Themas füllen. Mit Liebe und Ehrlichkeit. Mit Schweiß und Müdigkeit. Mit existenziellen Fragen und Bedürfnis von Unterstützung. Mit schönen und erfühlenden Momenten. Mit Wut und Dringlichkeit. Mit der Musik von der Warteschlange der Hotlines der Krankenkasse als Ohrwurm. Und oft auch mit einem politischen Blick auf die Sachen. Was uns hier zusammenbringt, ist nicht die gleiche Art der Behinderung unseren Kindern. Auch nicht die gleichen Erfahrungen bei allen Situationen die wir durch ihre Behinderung erleben. Sondern das Wissen, dass wir aneinander brauchen.
22Monate
Josef, unser Sohn, hat 22 Monate lang bei uns gelebt. Josef Konrad, unser verstorbener Sohn. Tag und Nacht. Einatmen und Ausatmen. Halten und Aushalten. Jede Minute.
Wir möchten gemeinsam Josefs Atemzügen nachspüren. Tag für Tag. Dazu soll dieser Blog dienen. Den Beginn macht Josefs vierter Geburtstag am 30. November 2017. Ab dann werden wir täglich schreiben. 22 Monate lang täglich schreiben. Ein Wagnis, eine Zumutung. Das Projekt, die Webseite, wird sich während dessen entwickeln. Unsere Art der Trauer. Auch.