Definitionen des Deutschen Kinderhospizverein e.V.
Kinder- und Jugendhospizarbeit
"Die Angebote der Kinder- und Jugendhospizarbeit richten sich an Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung, ihre Familien sowie An- und Zugehörige. Sie können ab der Diagnose beginnen und über einen sehr langen Zeitraum andauern. Die Kinder- und Jugendhospizarbeit verfolgt das Ziel, den jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung ein würdiges und selbstbestimmtes Leben bis zum Ende zu ermöglichen. Ein wesentliches Merkmal der Kinder- und Jugendhospizarbeit ist es, die Auseinandersetzung mit den Themen Krankheit, Sterben, Tod und Trauer zu ermöglichen. Zu den wesentlichen Aufgaben gehören die Begleitung, Beratung sowie die Förderung der Selbsthilfe der betroffenen jungen Menschen und ihrer An- und Zugehörigen. Diese Aufgaben werden durch ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste, stationäre Kinder- und Jugendhospize sowie Bildungsangebote erbracht. Die Anerkennung der Betroffenen als Expert*innen für ihr Leben, qualifizierte Fachkräfte und ehrenamtliches Engagement sind wesentliche Elemente der Hospizarbeit für junge Menschen."
Quelle:
Globisch, M. (2022): Definition und Grundsätze der Kinder- und Jugendhospizarbeit. In: Globisch, M.; Hillmann, T. (2022): Handbuch der Kinder- und Jugendhospizarbeit. Esslingen: der hospiz verlag, S. 66.
"Die Angebote der Kinder- und Jugendhospizarbeit richten sich an Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene sowie ihre Familien. Aufgrund der Länge des Begriffs Kinder- und Jugendhospizarbeit wird auf eine Erweiterung hinsichtlich junger Erwachsener verzichtet.
Kinder und Jugendhospizarbeit basiert auf:
- der nach innen wie außen wirkenden Selbsthilfe von jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung sowie ihrer Familien
- der Professionalisierung der hauptamtlichen Fachkräfte sowie Herausbildung tragfähiger Organisationsstrukturen
- dem bürgerschaftlichen Engagement im Ehrenamt
Durch den Begriff Arbeit wird verdeutlicht, dass die ehren- bzw. hauptamtlich erbrachten Leistungen, wie die Begleitung sterbender junger Menschen sowie ihrer An- und Zugehörigen oder auch beispielsweise die inhaltliche Auseinandersetzung mit Themen der Kinder- und Jugendhospizarbeit in (über-)regionalen politischen Gremien, anforderungsreich sind. Diese fordern ein hohes Maß an reflektierter Auseinandersetzung auf persönlicher, emotionaler, seelischer, geistiger und intellektueller Ebene"
Quelle:
Kinder, Jugendliche und junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung
Der heute weitgehend gängige Begriff „lebensverkürzend“ wurde 2013 in den Duden aufgenommen. Dieser Begriffsfindung ging ein langer Diskussionsprozess in der Kinder- und Jugendhospizarbeit voraus.
Der DKHV e. V. führt in seinem Glossar aus, warum der Verein die Bezeichnung Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensverkürzender Erkrankung (oder junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung) verwendet: „Die Erkrankung wird nachgestellt, um zu verdeutlichen, dass die jungen Menschen selbst im Mittelpunkt der Aufmerksamkeit stehen und nicht über ihre lebensverkürzende Erkrankung definiert bzw. auf diese reduziert werden dürfen. Die hier ausgeführten Sprachregelungen gelten auch für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit lebensbedrohlichen Erkrankungen.
Die Begriffe lebensbegrenzend, lebenslimitierend, tot- und sterbenskrank oder unheilbar (erkrankt) betonen vor allem die Grenzen und Defizite der Lebenswirklichkeit der Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung. Währenddessen bezieht sich der Begriff lebensverkürzend ausschließlich auf die kürzere Lebensdauer und stellt grundsätzliche Begrenzungen nicht in den Vordergrund. Aus diesem Grund präferiert der DKHV e. V. die Verwendung des Begriffs lebensverkürzend.“
Quelle:
Selbsthilfe
"Unter Selbsthilfe versteht man allgemein das Wirken einer Person bzw. das Zusammenwirken mehrerer Personen, die von einem Thema oder Problem direkt bzw. indirekt betroffen sind. Ziel ist die Bewältigung bzw. Bearbeitung von Herausforderungen spezifischer Lebenssituationen durch das (gemeinsame) Engagement.
Die Handlungsfelder der gemeinschaftlichen Selbsthilfe umfassen nach innen oder außen gerichtete Formen:
Zu den nach innen wirkenden Formen zählen z.B. der Austausch von Erfahrungen und Informationen, die gegenseitige Unterstützung bei der Bewältigung von Problemen sowie die Überwindung von Isolation und Einsamkeit durch die Zugehörigkeit zu einer Gruppe. Zu den nach außen Einfluss nehmenden Formen gehören u.a. die Information und Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die Kinder- und Jugendhospizarbeit, die Interessenvertretung in Gremien und Lobbyarbeit für die Familien auf politischer Ebene, die Mitwirkung am fachlichen Diskurs unter Beteiligung der Betroffenenperspektive sowie die Einflussnahme auf politische Entscheidungen oder auf die Gesetzgebung."
Quelle:
Weitere Begriffe rund um das Thema Kinder- und Jugendhospizarbeit finden sich hier: