Dr. Henriette Högl

Berlin, Kindernetzwerk e.V., Geschäftsführung

Dr. med. Henriette Högl, Co-Geschäftsführerin Kindernetzwerk e.V.

2021 – heute Co-Geschäftsführerin des Kindernetzwerk e.V. für
Versorgungsbedarfe und Finanzen
2017 – 2020 Aufbau der Weiterbildungsakademie, Projektentwicklung und
Projektleitung, Finanzen, Datenschutzbeauftragte des Kindernetzwerk e.V.
2011-2017 Selbständige Tätigkeit im Bereich Administration und Finanzen
für Firmen im gesundheitlichen Versorgungskontext
2001-2011 Geschäftsführerin der Deutschen Akademie für Kinder- und
Jugendmedizin e.V. (jetzt Bündnis für Kindergesundheit e.V.) davor Studium der Humanmedizin und Promotion.

Frau Dr. Högl hat seit 01.01.2021 zusammen mit Frau Jackel-Neusser die Geschäftsführung des Kindernetzwerk e.V. (knw), Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern
und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen übernommen. In dieser Funktion ist sie für die Versorgungsbedarfe der betroffenen Familien sowie die Finanzen des knw verantwortlich.
Ihr Medizinstudium hat sie an der Ludwig-Maximilians-Universität München begonnen und an der Freien Universität in Berlin beendet.
Aufgrund ihres Interesses für die Kinder- und Jugendmedizin und im Speziellen der Sozialpädiatrie hat sie zum Thema „Die infantilen Zerebralparesen“ bei Prof. Dr. med.
Dr. h. c. Hubertus von Voß am Kinderzentrum München promoviert. 2001 begann Frau Högl als Geschäftsführerin bei der Deutschen Akademie für Kinder und Jugendmedizin e.V. (jetzt Bündnis für Kinder- und Jugendgesundheit e.V.), dem Dachverband der kinder- und jugendmedizinischen Gesellschaften Deutschlands. Nach ihrem Ausscheiden dort begann sie eine selbständige Tätigkeit mit einem betriebswirtschaftlichen und administrativen Schwerpunkt für Firmen im gesundheitlichen Kontext.
2017 kam sie zum knw, um dort die Akademie aufzubauen. Sie übernahm zunehmend Projekt- und Budgetverantwortung, sowie das Thema Digitalisierung und Datenschutz.
Als Geschäftsführerin des knw ist sie mittlerweile dafür verantwortlich die Bedarfe der Familien zu identifizieren und zusammen mit und für die Mitgliedsorganisationen des
knw Angebote für die Unterstützung der Familien zu entwickeln. Dies umfasst die Erarbeitung von Handreichungen, die Schaffung von Beratungs- und Seminar- sowie
Entlastungsangeboten für die betroffenen Familien sowie Mitarbeitende in der Selbsthilfe. Zentrales Thema ist hierbei eine patientenzentrierte, sektorenübergreifende und
digital gestützte Versorgung der betroffenen Kinder unter Einbeziehung der gesamten Familie. Das Kindernetzwerk wird hier zunehmend als wesentlicher Stakeholder gesehen
und kann seine Expertise im Rahmen von Forschungsprojekten, Beiratsmitgliedschaften, Stellungnahmen, Referent:innentätigkeiten und Netzwerken einbringen.

Podium, Forum, Vortrag

14. November 2025

17:00 – 19:15 Uhr

Wie gelingt es, junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und komplexem Versorgungsbedarf in einem Gesundheitssystem, das oft auf andere Zielgruppen ausgerichtet ist, gut im Blick zu behalten? Wie kann im Zusammenspiel von Betroffenen, Politik, Kostenträgern und Praxis eine Versorgung gestaltet werden, die Teilhabe, Selbstbestimmung und Lebensqualität in den Mittelpunkt stellt?

Diese Podiumsdiskussion bringt unterschiedliche Perspektiven zusammen: junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung, An- und Zugehörige, Fachkräfte aus der Kinder- und Jugendhospizarbeit, politische Entscheidungsträger*innen und Vertretende der Kostenträger.

Entlang der Struktur der politischen Forderungen des Deutschen Kinderhospizvereins für die aktuelle 21. Legislaturperiode des Deutschen Bundestages diskutieren wir, wie Teilhabe gelingen, Versorgungslücken geschlossen, bürokratische Hürden abgebaut und politische Rahmenbedingungen verbessert werden können.

Dabei sollen nicht nur Herausforderungen benannt, sondern konkrete Wege aufgezeigt werden, wie Teilhabe und Versorgung junger Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung gelingen kann – jenseits von Altersgrenzen und Versorgungsschubladen.

Moderation: