Programm 10. Deutsches Kinderhospizforum
14. November 2025
- Check-In -
Die kulinarische Bewirtung der Teilnehmenden findet im Restaurant statt.
Im Barverkauf gibt es eine Auswahl an süßen, herzhaften, warmen, kalten und veganen Speisen.
- Eröffnungsplenum -
Moderation:
Thorsten Hillmann Leiter Deutsche Kinderhospizakademie
Petra Kiwitt Vorstand
Marcel Globisch Vorstand
-Musikalisch - kreative Eröffnung durch junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung-
Es ist immer eine große Freude, dass die Eröffnung eines Kinderhospizforums durch einen musikalischen Beitrag der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung erfolgt. Die beiden Referentinnen Elisabeth Hensel und Dorothea Jokusch haben im Rahmen eines Musikworkshops mit den jungen Menschen ein Musikstück einstudiert, das zur Eröffnung den Teilnehmenden präsentiert wird. Lassen Sie sich überraschen.
Moderation:
Elisabeth Hensel langjährige Honorarreferentin der Deutschen Kinderhospizakademie
Dorothea Jockusch Leitung
Mitwirkende:
Kevin Leinbach Ansprechpartner für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung
Antje Scherer Bildungsreferentin Bereich junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und ihre Geschwister
- Grußworte -
Nina Warken, Bundesgesundheitsministerin, Schirmherrin 10. Deutsches Kinderhospizforum
Karl-Josef Laumann, Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales NRW
Azra Zürn, Dezernentin für Schule, Soziales und Jugend der Stadt Bonn
Mitwirkende:
Karl-Josef Laumann Minister für Arbeit, Gesundheit und Soziales des Landes Nordrhein-Westfalen
Nina Warken Bundesgesundheitsministerin
- Eröffnungsvortrag -
Moderation:
Marcel Globisch Vorstand
Mitwirkende:
Jürgen Dusel Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen
- Vortrag -
Mein Engagement als Botschafter im Deutschen Kinderhospizverein e.V.
Mitwirkende:
Ralph Caspers Autor, TV Moderator, Botschafter des DKHV e.V.
- Stehcafé - Markt der Möglichkeiten -
- Verleihung Deutscher Kinderhospizpreis für ehrenamtliches Engagement -
Mitwirkende:
Marcel Globisch Vorstand
Die Angebote der Kinder- und Jugendhospizarbeit haben sich in den vergangenen Jahren als feste Bestandteile des Gesundheits- und Sozialsystems in unserer Gesellschaft etabliert. Mit Expert:innen unterschiedlicher Bereiche schauen wir zurück mit der Frage: „Wie hat sich die Kinder- und Jugendhospizarbeit in den vergangenen Jahren entwickelt?“, analysieren die Gegenwart und stellen uns gemeinsam mit den Teilnehmer:innen u.a. den folgenden Zukunftsfragen: „Sind wir noch für die Kinder und jungen Menschen und deren Familien erreichbar?“, „Wie gelingt der Übergang in weitere Angebote der Hospizarbeit und Palliativversorgung?“, „Was sollen die Anbieter von Kinder- und Jugendhospizangeboten (noch) alles leisten?“, „Wo endet der Auftrag der Kinder- und Jugendhospizarbeit?“, „Wie gelingt in Zeiten knapper Ressourcen eine gelungene Kinder- und Jugendhospizarbeit?“, „Wie können wir weiterhin Selbsthilfe stärken?“, u.v.m....
Moderation:
Andreas Müller Vorsitzender des Kuratorium des Deutschen Kinderhospizverein e.V.
Mitwirkende:
Thorsten Hillmann Leiter Deutsche Kinderhospizakademie
Brenda Meisel
Franziska Kopitzsch Geschäftsführung Bundesverband Kinderhospiz e.V.
Denise Lehmann Referentin für Kinder-und Jugendhospizarbeit
Magdalene Schmitt Geschäftsführerin
Gertrud Meier Ehrenamtliche Mitarbeiterin und Kuratoriumsmitglied
Moderation:
Dr. Angela Reither-Möschter Projektkoordination ambulant Projekt Kinderschutz DKHV e.V.
Mitwirkende:
Prof. Dr. Kathinka Beckmann Professorin Sozialwissenschaften
Benita Eisenhardt Referentin Kindernetzwerk e.V.
Prof. Dr. Sabine Schäper Professorin Sozialwesen
Die Kinder- und Jugendhospizarbeit steht in der Tradition einer Hospizbewegung, die für Solidarität und Vielfalt steht. Gleichzeitig geraten demokratische Werte und gesellschaftliche Vielfalt weltweit unter Druck. Wie kann darauf reagiert werden? Welchen Beitrag können wir im Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit sowie darüber hinaus leisten? Und: Wie divers sind wir in der Kinder- und Jugendhospizarbeit eigentlich?
Moderation:
Regina Wagner Leitung Inhalte und Entwicklung
Mitwirkende:
Dennis Sonne Mitglied des Landtag NRW
Petra Kiwitt Vorstand
Jens Schneider Bereichsleitung ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste Region Nord/Ost
Jan Suren Möllers Autor, Bestatter, Trainer
Parwana Akbari Betroffene Mutter
Tovja Heymann Elternteil eines Kindes mit Behinderung
Wie gelingt es, junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und komplexem Versorgungsbedarf in einem Gesundheitssystem, das oft auf andere Zielgruppen ausgerichtet ist, gut im Blick zu behalten? Wie kann im Zusammenspiel von Betroffenen, Politik, Kostenträgern und Praxis eine Versorgung gestaltet werden, die Teilhabe, Selbstbestimmung und Lebensqualität in den Mittelpunkt stellt?
Diese Podiumsdiskussion bringt unterschiedliche Perspektiven zusammen: junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung, An- und Zugehörige, Fachkräfte aus der Kinder- und Jugendhospizarbeit, politische Entscheidungsträger*innen und Vertretende der Kostenträger.
Entlang der Struktur der politischen Forderungen des Deutschen Kinderhospizvereins für die aktuelle 21. Legislaturperiode des Deutschen Bundestages diskutieren wir, wie Teilhabe gelingen, Versorgungslücken geschlossen, bürokratische Hürden abgebaut und politische Rahmenbedingungen verbessert werden können.
Dabei sollen nicht nur Herausforderungen benannt, sondern konkrete Wege aufgezeigt werden, wie Teilhabe und Versorgung junger Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung gelingen kann – jenseits von Altersgrenzen und Versorgungsschubladen.
Moderation:
Katrin Weimann Referentin Inhalte und Entwicklung
Mitwirkende:
Marcel Globisch Vorstand
Jürgen Dusel Beauftragter der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen
Dr. Henriette Högl Geschäftsführung
Christine Wagner-Behrendt Kuratoriumsmitglied, Mutter eines Intensiverwachsenen
Joel Dralus Betroffener junger Mensch
Come together bei Bonner Curry [V] Wurst
Einladung zum Bonner Curry [V] Wurst Buffet, Gelegenheit zum informellen Austausch und den
musikalischen Beiträgen von Nacpany, Rapper und Songwriter
15. November 2025
- Begrüßung -
Moderation:
Sylvia Mühlbacher-Martin Stellvertretende Leitung Deutsche Kinderhospizakademie
- Schwungvoller Einstieg in den Tag -
Schwungvoll in den Tag starten: Die Kinderhospizband, bestehend aus Jürgen Clemens, Jürgen Donath und Michael Klapp, aktiviert mit Livemusik die Teilnehmenden des 10. Deutschen Kinderhospizforums.
Mitwirkende:
Jürgen Clemens Sachbearbeitung Ambulante Dienste, Saxophonist
Jürgen Donath Mitglied der Kinderhospizband
Michael Klapp Mitglied der Kinderhospizband
Thomas Meier Mitglied der Kinderhospizband
Die Stärkung der Rechte sowie der Schutz von Kindern haben im Angesicht der aktuellen gesellschaftspolitischen Entwicklungen nochmal mehr an Bedeutung gewonnen. Neben gesetzlichen Vorgaben haben wir in der Kinder- und Jugendhospizarbeit in den 3 Praxisfeldern: ambulant – (teil-)stationär – Bildung - eine hohe moralische Verantwortung, die Unversehrtheit der uns anvertrauten Menschen in unseren Angeboten zu gewährleisten und sie auf ihrem Lebensweg zu stärken.
Welche Chancen und Herausforderungen liegen mit Blick auf die Kinderrechte und den Kinderschutz in der Kinder- und Jugendhospizarbeit und wie gehen wir damit um? Wo liegen potenzielle Gefährdungen und was können wir konkret tun?
Wir werden einen Einblick in die Aktivitäten des DKHV e.V. geben. Fokus wird jedoch der gemeinsame Austausch sein, um mit- und voneinander zu lernen. Verschiedene Perspektiven und Herangehensweisen sollen ebenso ihren Platz haben wie das Teilen von Beispielen aus der konkreten Praxis.
Mitwirkende:
Katrin Weimann Referentin Inhalte und Entwicklung
Steffi Korell Bildungsreferentin, Präventionsmanagerin Kinderschutz
Dr. Angela Reither-Möschter Projektkoordination ambulant Projekt Kinderschutz DKHV e.V.
Dieser Workshop ist leider ausgebucht!!
Janusz Korczak war ein Jahrhundertpädagoge, der sich wie kein anderer für Kinderrechte und die Achtung vor dem Kind einsetzte. Vor über 100 Jahren hat er das Grundgesetzt für Kinder veröffentlicht. Die weltbekannt gewordene ”Magna Charta Libertatis" weist drei Rechte von Kindern auf:
- Das Recht des Kindes auf den Tod
- Das Recht des Kindes auf den heutigen Tag
- Das Recht des Kindes, das zu sein, was es ist
Bis heute begleiten uns diese Worte Korczaks und vor allem das erste Recht, das Recht des Kindes auf den Tod, wirft Fragen auf. Welche Bedeutung haben diese Rechte im Bereich der Kinderhospizarbeit, wie können wir uns von ihnen berühren lassen, welche Gedanken bringen sie in uns zum Schwingen?
Janusz Korczak hat sich viele Gedanken über die Endlichkeit des Lebens gemacht und kann damit auch als Thanatagoge bezeichnet werden, also als ein Pädagoge, der die Themen Sterben, Tod und Trauer zum Inhalt seiner Bildung und Erziehung gemacht hat. Wir schauen uns diese besondere Pädagogik und ihre mögliche Bedeutung für heute an.
Moderation:
Sandra Schopen Stellvertretende Leitung Bereich Inhalte & Entwicklung
Mitwirkende:
Prof. Dr. Agnieszka Maluga Professorin im Lehrgebiet Bildung, Erziehung, Betreuung und Prävention in der Kindheit
Dieser Workshop ist leider ausgebucht!
Wie auch schwierige Themen einen passenden Raum finden und Gespräche lösungsorientiert geführt werden können.
Moderation:
Melanie van Dijk Ansprechpartnerin für Geschwister
Mitwirkende:
Lene Peters Betroffene Schwester
Cara Alexejew Betroffene Schwester
Pia Krause Betroffene Schwester
Tabea Krause Betroffene Schwester
Len Wandtke Betroffener Bruder
Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung möchten ein Bewusstsein für psychische Belastungen und gesellschaftliche Barrieren fördern und darüber hinaus eine Handlungskompetenz für einen sensiblen, nicht ableistischen Umgang stärken.
Moderation:
Kevin Leinbach Ansprechpartner für junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung
Mitwirkende:
Egzon Osmani Betroffener junger Mann
Samuel Scholz Rapper, Songwriter, Politiker
Victoria Michel Stellvertretende Vorsitzende im Kuratorium des Deutschen Kinderhospizverein e.V.
Elisa Siepmann
Sarah Benz arbeitet als Bestatterin, Trauerbegleiterin, Autorin und Dozentin. Sie gründete 2015 das Filmprojekt »Sarggeschichten«, kurze Mutmachfilme über Sterben, Trauern, Abschiednehmen und Erinnern und 2023 folgte das gleichnamige Buch. Sie setzt sich für mehr Selbstbestimmung in der Abschieds- und Trauerkultur ein.
Mitwirkende:
Sarah Benz Bestatterin, Trauerbegleiterin, Autorin, Dozentin
Trauer umfasst die ganze Wirklichkeit des Menschen.
Sie begegnet uns in verschiedensten Formen in der Kinder- und Jugendhospizarbeit.
Wo beginnt und wo endet unser Auftrag in der Trauer zu begleiten?
Wo kommen wir in unserer Arbeit an Grenzen?
Was brauchen wir, um Menschen in Trauer in der Kinder- und Jugendhospizarbeit zu begleiten?
Gemeinsam wollen wir diesen und weiteren Fragen im Workshop nachgehen, unterschiedlichen Facetten
von Trauer und verschiedene Wege aufzeigen, wie es uns gelingen kann Menschen in Trauer im Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit zu begleiten.
Moderation:
Hubertus Sieler Stabsstelle Familien
Mitwirkende:
Susanne Lehn Betroffene Mutter
Jochen Künzel Leitung Psychosozialer Dienst
Moderation:
Caroline Schirrmacher-Behler Ansprechpartnerin für Eltern
Mitwirkende:
Martin Gibson-Kunze Wissenschaftlicher Mitarbeiter
Judith Wenzel Betroffene Mutter
Udo Wenzel Betroffener Vater
Christina Arens Betroffene Mutter
Teamentwicklung in der Kinder- und Jugendhospizarbeit ist unter den besonderen Bedingungen der Organisationen bzw. ihrer Ziele und den dort tätigen Personen zu betrachten. Konzepte zur Teamentwicklung aus profitorientierten Organisationen sind hier nur sehr eingeschränkt geeignet, da durch die starke Werteorientierung in diesem Handlungsfeld andere Bedingungen für Teamentwicklung vorherrschen. Insbesondere für stark werteorientierte Organisationen eignen sich direkte Handlungsanweisungen kaum. Besser eignen sich grundlegend geteilte gemeinsame Orientierungen, die Fragen nach Sinn und Wert der Arbeitsleistung aufgreifen.
Mitwirkende:
Prof. Dr. phil. Julian Löhe Leitung Masterstudiengang Sozialmanagement
Heike Schwiertz Bildungsreferentin Bereich fachliche Fort- und Weiterbildung
Jacqueline Camacho Take Bereichsleitung ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste Region Nord/West
- Mittagspause -
Die kulinarische Bewirtung der Teilnehmenden findet im Restaurant statt.
Im Barverkauf gibt es eine Auswahl an süßen, herzhaften, warmen, kalten und veganen Speisen.
Dieser Vortrag ist leider ausgebucht!
Der Wunsch nach einem Assistierten Suizid wirft elementare Fragen auf, die Dr. Kathrin Knochel und Prof. Dr. Martin Neukirchen in einem praxisnahen Dialog erörtern:
- Wie lassen sich Lebensschutz und Selbstbestimmung im Kontext des assistierten Suizids vereinbaren?
- Welche Rollen können / sollen / wollen die Palliativ- und Hospizarbeit im Umfeld des Assistierten Suizides
einnehmen – in der gesellschaftlichen Debatte, aber besonders im Umgang mit konkreten Anfragen?
- Wie erleben erfahrene Palliativmediziner*innen das Thema in ihrem Alltag?
- Welche Anregungen können sie daraus für Mitarbeitende in der Palliativ- und Hospizarbeit geben?
Moderation:
Norbert Becker Bereichsleitung ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste Region Rhein-Main
Mitwirkende:
Dr. Kathrin Knochel Oberärztin für klinische Ethik
Prof. Dr. Martin Neukirchen Leitender Arzt Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin
KI und Ehrenamt – Chancen und Grenzen für die Kinder- und Jugendhospizarbeit
Ehrenamt befindet sich im gesellschaftlichen Wandel: Neue Erwartungen, veränderte Lebensrealitäten, sich verändernder Zusammenhalt in der Gesellschaft, Pandemie, Zuwanderung und insbesondere digitale Entwicklungen beeinflussen, wie Menschen sich engagieren. Vor diesem Hintergrund rückt auch der Einsatz von Künstlicher Intelligenz (KI) in den Blick. Welche Rolle kann generative KI in der Kinder- und Jugendhospizarbeit spielen? Welche Chancen eröffnet sie, welche Grenzen sind zu beachten?
Der Impulsvortrag führt in die Grundlagen generativer KI ein und zeigt praxisnahe Anwendungsbeispiele auf – von der Unterstützung ehrenamtlicher Tätigkeiten über organisatorische Einsatzmöglichkeiten bis hin zur Informationssuche durch Angehörige. Dabei werden sowohl Potenziale als auch Risiken und Vorbehalte thematisiert, die mit der Nutzung von KI im Ehrenamt verbunden sind.
Im Anschluss diskutieren die Teilnehmenden in Kleingruppen ihre Fragen, Bedenken und Ideen. Ziel ist es, gemeinsam zu reflektieren, wie KI sinnvoll in der Kinder- und Jugendhospizarbeit eingesetzt werden kann – und wo klare Grenzen zu ziehen sind.
Moderation:
Mirjam Landmesser Stabsstelle Ehrenamt
Mitwirkende:
Susanne Saliger Leitung Organisationsentwicklung & Digitalisierung
In ihrem Arbeitsleben begegnen Sie immer wieder Situationen, in denen emotionale und schwierige Gespräche notwendig sind. Die Fähigkeit, solche Gespräche sicher, einfühlsam und professionell zu führen, ist entscheidend – sowohl für das Wohl der Familien als auch für Ihre eigene Arbeit.
Denn nur wenn Sie in belastenden Momenten souverän kommunizieren, können Sie Vertrauen aufbauen, Ängste nehmen und gemeinsam Lösungen finden. Das Meistern dieser Gespräche trägt maßgeblich dazu bei, den Betroffenen Halt zu geben und die Qualität Ihrer Arbeit zu sichern.
In diesem praxisnahen Vortrag lernen Sie bewährte Strategien, wertvolle Tipps und Kommunikationsmethoden kennen, die Sie in herausfordernden Situationen unterstützen. Freuen Sie sich auf einen lebendigen Austausch und praktische Anregungen, um auch in emotional aufgeladenen Momenten sicher und empathisch zu bleiben.
Moderation:
GabriEle Leifeld Bundesweite Fachberatung Kinder- und Jugendhospizangebote
Mitwirkende:
Tim Germerdonk Leitender Psychologe Klinik für Kinder-Onkologie
In diesem Vortrag erhalten Sie Einblicke in Projekte, in denen eine hospizlich inklusive Begleitung im Mittelpunkt stehen.
HospInk - Hospizbegleitung inklusiv [Katho NRW]
Menschen mit kognitiver Beeinträchtigung sollen die Chance erhalten, sich durch einen Qualifizierungskurs als Expert_innen für die Begleitung am Lebensende zu qualifizieren und selbst als ehrenamtliche Hospizbegleiter_innen tätig zu werden. Im Rahmen des dreijährigen Projektzeitraums wird in Zusammenarbeit mit Akteur_innen aus der Praxis ein Curriculum entwickelt, das exemplarisch erprobt und evaluiert wird. Am Ende des Projekts wird ein Bildungskonzept vorliegen, das von verschiedenen Anbieter_innen wie Bildungsstätten genutzt werden kann. Dadurch können bestehende Angebote vor Ort ergänzt und inklusiver gestaltet werden. Abschließend wird das Curriculum in verschiedenen Formaten in der (Fach-)Öffentlichkeit verbreitet, in Leichter Sprache zusammengefasst und zertifiziert. Das Gesamtkonzept soll in einem Handbuch beschrieben werden.
Hospiz macht Schule - besonders [DHPV]
In Deutschland gibt es eine Vielzahl von Schülerinnen und Schülern mit sonderpädagogischen Förderbedarf.
Aufgrund dieser Zahlen hat der DHPV ein Curriculum für die Lebenswirklichkeit der meisten Schülerinnen und Schüler mit Förderschwerpunkt geistige Entwicklung entwickelt, welches auf das Projekt für Grundschulen aufbaut, sich aber in Methodik, Flexibilität und Durchführung unterscheidet.
Die Schülerschaft im Förderschwerpunkt geistige Entwicklung ist sehr heterogen. Der Wissenserwerb verläuft oft anders als von Grundschüler*innen gewohnt. Neben einer geistigen Behinderung müssen unter Umständen Körperbehinderungen, Sinnesbehinderungen, eine eingeschränkte oder fehlende Lautsprache berücksichtigt werden, die eine hohe Fachkompetenz in der Vermittlung von Inhalten nötig machen. Für das Curriculum bedeutet das, dass sich der Einsatzbereich nicht nur auf das Grundschulalter beschränkt, sondern auch in anderen Altersstufen zum Einsatz kommen kann.
Inklusives Seminar
„We are inclusive“ steht für ein ganz besonderes Miteinander, welches von Vielfalt und „sich frei fühlen“ lebt. Junge Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung haben ebenso das Bedürfnis mit ihren Freunden unterwegs sein zu können und Spaß zu haben. Diese Begegnungswoche lebt von „jeder hilft jedem – und alle fühlen sich gleichberechtigt“. Jeder profitiert von den Fähigkeiten und Kompetenzen des anderen.
Moderation:
Lisa Criseo-Brack Koordinationsfachkraft
Mitwirkende:
Jenni Walther Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Isabel Kleibrink Referentin
Thomas Wittig Seminarleitung Deutsche Kinderhospizakademie
Was bedeutet es, in unserer Gesellschaft als junger Mensch mit einer Behinderung eine sexuelle Identität und Selbstbestimmung entwickeln zu wollen?
Diese Frage möchte die Psychologin (M.Sc.), Peer Counselerin ISL und Rollstuhlfahrerin Charlotte Zach in ihrem Impulsvortrag mit anschließender Diskussions- und Austauschrunde aus verschiedenen Perspektiven beleuchten.
Unter der Berücksichtigung von Ableismuserfahrungen und dem Spannungsfeld von Sicherheits- und Autonomie- Bedürfnis beleuchtet der Vortrag die Frage der selbstbestimmen Sexualität von Menschen mit Behinderungen. Hierbei diskutiert Zach Möglichkeiten, Notwendigkeiten und Herausfordernden der altersgerechten Selbstbestimmung, Ermächtigungsstrategien, Enttabusierung behinderter Sexualität und sensibilisiert für typische biografische Herausforderungen junger Menschen mit Behinderungen aus der betroffenen - sowie psychologischen Perspektive.
Moderation:
Larissa Engelhardt Referentin für Inhalte und Entwicklung
Mitwirkende:
Charlotte Zach Psychologin (M.Sc.) Peer Counselerin ISL und Rollstuhlfahrerin
Apps im Kontext von Pflege und Behinderung: Ein Austausch über die Bedarfe pflegender Eltern und den Herausforderungen und Möglichkeiten, KI als hilfreiches Werkzeug einzusetzen.
Apps, die im Rahmen der Selbsthilfe von Menschen mit Beeinträchtigungen bzw. deren An- und Zugehörigen, Mediziner*innen, Therapeut*innen usw. genutzt werden können, basieren auf Datenbänken, die häufig mit Hilfe von KI erstellt und aktualisiert werden. Der Einsatz von KI im Kontext der sozialen Arbeit wird skeptisch beäugt.
In den vergangenen zwei Jahren erschien die App ‚unrare me‘ des Kindernetzwerks als erste KI unterstütze Social media App für Menschen mit seltenen und/oder chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Daneben gibt es ‚Suse hilft‘ eine App für Mädchen und Frauen mit Behinderungen und viele weitere.
Der Sozialwissenschaftler Julian Löhe bietet einen Einstieg in das Thema KI und stellt umfangreiche Einsatzmöglichkeiten und Herausforderungen für die Soziale Arbeit dar. Wie kann KI die Soziale Arbeit bereichern, ohne dabei die menschliche Integrität und professionelle Verantwortung aus den Augen zu verlieren? Außerdem berichtet eine Mutter darüber, wie aufwendig die Erstellung einer App ist, die nach Fertigstellung die Bedarfe pflegender Eltern abbilden soll und was sie veranlasst hat, sich dieser umfangreichen Aufgabe zu stellen.
Moderation:
Sonja Lutz Bildungsreferentin Bereich Ehrenamt in der Kinder-und Jugendhospizarbeit
Mitwirkende:
Isa Nowak
Prof. Dr. phil. Julian Löhe Leitung Masterstudiengang Sozialmanagement
In dieser Runde nähern wir uns gemeinsam kritisch der Frage, wie Stellvertretung in der Kinder- und Jugendhospizarbeit in unterschiedlichen Kontexten gestaltet wird und welche Grenzen sie hat.
Diesem Thema wird sich durch einen Input aus verschiedenen Perspektiven genähert: aus der Perspektive von jungen Menschen mit Behinderung, aus Sicht des Menschenrechts und der Behindertenrechtsbewegung und von dem aktuellen Stand der Wissenschaft zu diesem Thema.
Es geht um eine multiperspektivische und zugleich wohlwollend-kritische Auseinandersetzung, mit den Spannungen zwischen Stellvertretung und Selbstvertretung, sowie mit den Voraussetzungen für echte Selbstbestimmung. Gemeinsam wollen wir ausloten, welchen Wert Stellvertretung in unterschiedlichen Formen (und Situationen) haben kann, wo ihre Grenzen liegen und warum die Stärkung der Stimmen junger Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung notwendig und unabdingbar ist.
Moderation:
Heike Will Bildungsreferentin Bereich Familien und Eltern
Mitwirkende:
Anna Roemer Wissenschaftliche Mitarbeiterin
Sabrina Lorenz
Gloria Garrels Selbst- und Stellvertreterin
Zeit im Kontext der Kinder- und Jugendhospizarbeit betrachtet:
Zeit der Unsicherheit, Pflegezeit, Elternzeit, Zeit der Einsamkeit, Zeit der Selbstfürsorge, Zeit-Reise, Zeit der Trauer, Zeit zwischen Sterben und Beisetzung …
Josefa Raschendorfer, Redakteurin im Ressort Junge Leser der ZEIT, wurde für ihre Reportage "Unsere Reise mit Carlo" mit dem TOM-Medienpreis und dem Peter Binderer Preis ausgezeichnet. Sie erzählt von ihrem Sohn, der mit einer seltenen Genveränderung lebt. Die Familie begibt sich gemeinsam auf eine "Reise in die Zukunft" und besucht andere Kinder, die mit derselben Diagnose leben.
Moderation:
Janin Weisser Referentin Vorstand
Mitwirkende:
Josefa Raschendorfer Redakteurin
Abschluss
Zum Abschluss des 10. Deutschen Kinderhospizforums nehmen die jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung die Teilnehmenden mit auf eine musikalische Reise. Es erwartet Sie ein Querschnitt durch die musikalischen Eröffnungen der vergangenen Kinderhospizforen.
Moderation:
Thorsten Hillmann Leiter Deutsche Kinderhospizakademie
Petra Kiwitt Vorstand