Der DKHV e.V. fordert insbesondere, dass Familien auch künftig ausreichend unterstützt werden, wenn sie die Pflege ihrer Kinder selbst übernehmen. Gerade Eltern von Kindern mit lebensverkürzender Erkrankung leisten täglich hochkomplexe Pflege, organisieren Versorgung, übernehmen Nachtwachen und bewältigen Krisensituationen. Diese Leistung müsse weiterhin finanziell anerkannt werden.
Zudem spricht sich der Verein dafür aus, dass neue Budgets und Entlastungsleistungen nicht zu einer Schlechterstellung gegenüber bestehenden Regelungen führen. Familien seien auf verlässliche Unterstützungsangebote angewiesen – unabhängig davon, ob vor Ort ausreichend ambulante Dienste oder spezialisierte Fachkräfte verfügbar sind.
Besonders wichtig ist dem DKHV e.V. die klare Absicherung stationärer Kinderhospizaufenthalte. Aufenthalte in stationären Kinderhospizen erfüllen eine eigenständige palliative und familienorientierte Aufgabe. Sie dürfen deshalb nicht zulasten anderer Pflege- oder Entlastungsbudgets gehen.
Darüber hinaus fordert der Verein, Unterstützungsleistungen stärker am tatsächlichen Bedarf und nicht allein am Lebensalter auszurichten. Viele junge Erwachsene mit lebensverkürzenden Erkrankungen seien auch über das 25. Lebensjahr hinaus auf intensive Begleitung angewiesen.
Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. appelliert an die politischen Entscheidungsträgerinnen und Entscheidungsträger, die Perspektive betroffener Familien im weiteren Gesetzgebungsverfahren einzubeziehen und steht für fachliche Gespräche und Rückfragen zur Verfügung.
