Liebe Familien,
wir sind für Sie da ...
und unterstützen oder entlasten Sie im Alltag mit Ihrem lebensbedrohlich oder lebensverkürzend erkrankten Kind. Unser Angebot der Entlastung richtet sich nach Ihren Bedürfnissen. Wir sind für die erkrankten Kinder, Jugendlichen, jungen Erwachsenen da. Wir wollen Ihnen als gesamte Familie Zeit schenken und Sie unterstützen.
Die ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen werden auf ihre Aufgaben gut vorbereitet und können so Ihre Stützen im Alltag sein und Sie begleiten. Die hauptamtlichen Mitarbeiter*innen beraten Sie gerne und stellen Ihnen Informationen zur Verfügung, die für Sie hilfreich sind.
Viele Familien, die wir begleiten, wünschen sich neben der alltagspraktischen Unterstützung durch uns auch Austausch mit anderen Familien in ähnlicher Situation. Deshalb bieten wir Treffen wie zum Beispiel Familienfrühstück oder Eis essen, Frühlings- und Sommerfest an. Auf Wunsch von betroffenen Familien haben wir Angebote für verschiedene Zielgruppen auf den Weg gebracht, z.B. Geschwistertreffen, Treffen betroffene junge Erwachsene.
Unser Angebot ist für betroffene Familien kostenfrei.
Melden Sie sich bei uns. Wir lernen Sie gerne kennen und klären gemeinsam mit Ihnen, ob unser Angebot auch ein Angebot für Sie sein kann. Telefonisch erreichen Sie uns unter 02241-1275304.
Wir sind für Sie da und bleiben an Ihrer Seite auch jetzt in Corona-Zeiten.
Luka hat einen seltenen Gendefekt
Über ihr Leben mit Luka berichtet die Mutter in diesem Zeitungsartikel im Gerneralanzeiger.
Ein Einblick in das Leben mit einem schwer erkrankten Kind und wie die Familie Unterstützung durch den Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst erfährt.
Luka wird größer und größer
In seinen 2 1/2 Jahren hat Luka mit seiner Mutter viele Krankenhausaufenthalte hinter sich gebracht. Immer wieder muss er notfallmäßig in die Klinik, um die wiederkehrenden, schweren Infektionen zu behandeln. Für die Familie und hauptsächlich für Lukas Geschwister, die in der Zeit des Klinikaufenthaltes untergebracht und versorgt sein müssen, ist dies eine sehr große Herausforderung und Belastung.
Leider entwickeln sich die schweren Infektionen in wenigen Stunden, so dass Lukas Mutter sich schnell um die Fahrt in die Uni Klinik kümmern muss und darum, dass ihr 7 jähriger Sohn nach der Schule betreut wird. Alle Versuche, einen Betreuungsplatz nach dem regulären Schulunterricht zu bekommen, sind gescheitert. Der gesamten Familie bereitet diese Situation hohe Belastungen und große Sorgen um den kleinen Bruder.
In diesen Situationen hilft häufig die ehrenamtliche Unterstützung des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Rhein-Sieg, allerdings wäre eine konstante Betreuung durch feste Bezugspersonen für ihr junges Schulkind eine bessere Lösung. Auch beim Thema Betreuung für den 7 jährigen Bruder ist der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst beratend und unterstützend tätig.
Wir werden weiter berichten!
Unterwegs mit dem Schlager-Express ...
Da mein Ansatz in der Begleitung grundsätzlich der ist, eine gute Zeit miteinander zu haben bzw. zu schaffen, schaue ich, was ihm Freude bereitet und für ihn Glück bedeutet.
Ein Mal die Woche bringe ich einen jungen Erwachsenen zum Rollisport nach Bonn. Der Spaß beginnt allerdings nicht erst beim Sport sondern schon sobald wir im Auto sitzen und aus den Lautsprechern sein geliebter Roland Kaiser erklingt. Es ist dann jedes Mal bewegend, ihn in seiner Freude und seinem Glück zu erleben. Sein strahlendes Gesicht, seine Begeisterung und seine Art mitzusingen lassen alle dunklen Wolken, die ihn seit seiner Geburt begleiten, vollkommen in den Hintergrund treten.
Und dann lachen wir uns an ...
Den Sand und den Reifen spüren ...
Seit vielen Jahren habe ich den Wunsch, das Meer zu sehen, zu riechen, den Wind zu spüren, das Meeresrauschen zu hören ...
Dieses Jahr war es endlich soweit! Thomas, mein Ehrenamtlicher Begleiter und seine Ehefrau sind mit mir früh morgens losgefahren, nach Zandvoort ans Meer. Es passte einfach alles. Das Wetter war richtig super, ich konnte mit den Beiden draußen sitzen und zusammen essen. Es hat mir unglaublich gut gefallen und ich würde es auch gerne noch einmal erleben, auch wenn die lange Fahrt vier Stunden hin und vier Stunden zurück für mich sehr antrengend war, hat es sich "total gelohnt".
Familienfest auf dem Waldspielplatz in Siegburg
Schaukeln, balancieren, Einhörner und Flamingos retten,
sich unter dem Schwungtuch verstecken,
Bälle dribbeln oder Ringe werfen...
Klein und Groß hatten jede Menge Spaß,
bei dem diesjährigen Familienfest auf dem
Waldspielplatz in Siegburg.
Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste (AKHD)
Wir begleiten an über 30 Standorten Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, ihre Familien und Geschwister im häuslichen Umfeld. Wenn Sie auch von einem unserer ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste - kurz AKHD - begleitet werden möchten, schauen Sie gerne hier, welcher Dienst in Ihrer Nähe ist.
Unsere ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste möchten die Selbsthilfe fördern und ein Forum schaffen, in dem sich Familien in ähnlicher Lebenslage austauschen und vernetzen können. Darüber hinaus bieten diese Ihnen eine ehrenamtliche Begleitung zu Hause. Unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen begleiten häufig über Jahre und sind an der Seite der betroffenen Familie.
Sie sind da für gemeinsame Unternehmungen, spielen, hören zu und sind Ansprechpartner*innen
für Themen wie Trauer, Tod, Abschied und den Alltag mit einem erkrankten Kind.
Unsere ambulante Arbeit möchten wir Ihnen auch mit unserem, in 2025 erstellten
Imagefilm Ambulante Begleitung näher bringen.
Den Flyer in einfacher Sprache können Sie hier herunterladen.
Hier können Sie sich unseren Imagefilm Ambulante Begleitung ansehen.
Der DGP-Wegweiser
Sie suchen Kontaktadressen zu Organisationen, Pflegediensten und Einrichtungen, welche Sie in Ihrem Alltag mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind unterstützen? Sie suchen Kontakt zu anderen Familien, die in Selbsthilfegruppen organisiert sind?
Hier werden Sie fündig!
Adressen und Links von rund 3.000 bundesweiten Angeboten der Hospiz- und Palliativversorgung finden Sie im „Wegweiser“ - dem Online-Portal der DGP und dem DHPV e.V., welchem sich der Deutsche Kinderhospizverein e.V. mit seinem bisherigen Suchportal angeschlossen hat.
Bei Fragen zum Wegweiser oder zur Aufnahme Ihrer Daten im Online-Portal wenden Sie sich gerne direkt an Caroline Schirrmacher-Behler, Ansprechpartnerin im DKHV e.V. für Eltern, und/oder an
Gabriele Leifeld, Ansprechpartnerin bundesweite Fachberatung Kinder- und Jugendhospizangebote.
Hier können Sie unseren Imagefilm über
unsere Deutsche Kinderhospizakademie ansehen.
Deutsche Kinderhospizakademie
Unsere Deutsche Kinderhospizakademie (DKHA) bietet Bildungs- und Begegnungsangebote für Sie an - ob als komplette Familie, für das erkrankte Kind selbst, für Geschwister oder auch für Sie als Mutter oder Vater. Dies umfasst Seminare, Workshops und Begegnungen.
Bundesweite Ansprechpartner*innen im DKHV e.V.
Ansprechpartner für junge Menschen
Ansprechpartnerin für Geschwister
