ihr Kind erhielt die Diagnose, dass seine Erkrankung die Lebenserwartung verkürzt. Die Diagnosestellung, dass ein Kind eine lebensverkürzende Erkrankung hat, stellt Sie als betroffene Familien vor eine neue Lebenssituation und damit verbundene Herausforderungen. Als Verein möchten wir für Sie da sein und Sie auf Ihrem Lebensweg unterstützen - ab der Diagnose, im Leben, im Sterben und über den Tod des Kindes hinaus.
Als Verein begleiten wir Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit den unterschiedlichsten Krankheitsbildern (z.B. Mukopolysaccharidosen, NCL, Krebserkrankungen, Progeria, fortschreitende Nerven- und Muskelerkrankungen,...). Dabei möchten wir Sie und Ihre Kinder vor allem in ihren Möglichkeiten bestätigen und sie nicht auf ihre Erkrankungen oder Grenzen beschränken.
Auf unseren Seiten wollen wir Ihnen die Unterstützungsmöglichkeiten der Kinder- und Jugendhospizarbeit darstellen und Sie über die vielfältigen Angebote in Deutschland informieren.
Wir sind für Sie da und bleiben an Ihrer Seite!
Wir begleiten an über 30 Standorten Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden Erkrankung, ihre Familien und Geschwister im häuslichen Umfeld. Wenn Sie auch von einem unserer ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste - kurz AKHD - begleitet werden möchten, schauen Sie gerne hier, welcher Dienst in Ihrer Nähe ist.
Unsere ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienste möchten die Selbsthilfe fördern und ein Forum schaffen, in dem sich Familien in ähnlicher Lebenslage austauschen und vernetzen können. Darüber hinaus bieten diese Ihnen eine ehrenamtliche Begleitung zu Hause. Unsere ehrenamtlichen Mitarbeiter*innen begleiten häufig über Jahre und sind an der Seite der betroffenen Familie.
Sie sind da für gemeinsame Unternehmungen, spielen, hören zu und sind Ansprechpartner*innen
für Themen wie Trauer, Tod, Abschied und den Alltag mit einem erkrankten Kind.
Unsere ambulante Arbeit möchten wir Ihnen auch mit unserem, in 2025 erstellten
Imagefilm Ambulante Begleitung näher bringen.
Den Flyer in einfacher Sprache können Sie hier herunterladen.
Hier können Sie sich unseren Imagefilm Ambulante Begleitung ansehen.
Sie suchen Kontaktadressen zu Organisationen, Pflegediensten und Einrichtungen, welche Sie in Ihrem Alltag mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind unterstützen? Sie suchen Kontakt zu anderen Familien, die in Selbsthilfegruppen organisiert sind?
Hier werden Sie fündig!
Adressen und Links von rund 3.000 bundesweiten Angeboten der Hospiz- und Palliativversorgung finden Sie im „Wegweiser“ - dem Online-Portal der DGP und dem DHPV e.V., welchem sich der Deutsche Kinderhospizverein e.V. mit seinem bisherigen Suchportal angeschlossen hat.
Bei Fragen zum Wegweiser oder zur Aufnahme Ihrer Daten im Online-Portal wenden Sie sich gerne direkt an Caroline Schirrmacher-Behler, Ansprechpartnerin im DKHV e.V. für Eltern, und/oder an
Gabriele Leifeld, Ansprechpartnerin bundesweite Fachberatung Kinder- und Jugendhospizangebote.
Hier können Sie unseren Imagefilm über
unsere Deutsche Kinderhospizakademie ansehen.
Unsere Deutsche Kinderhospizakademie (DKHA) bietet Bildungs- und Begegnungsangebote für Sie an - ob als komplette Familie, für das erkrankte Kind selbst, für Geschwister oder auch für Sie als Mutter oder Vater. Dies umfasst Seminare, Workshops und Begegnungen.